A senadora Daniella Ribeiro, líder do Progressistas no Senado, iniciou o ano legislativo, nesta terça-feira (04) com a apresentação do seu relatório favorável à aprovação do projeto (PL 5.101), que institui o dia 08 de agosto, o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Como relatora do projeto, ela fez uma análise do tema na primeira sessão deste ano da Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE), do Senado Federal. “A data é importante para que as pessoas que não conhecem, passem a conhecer esta doença rara”, disse a senadora.
O tema está na pauta legislativa da senadora, que acompanha a luta da menina Laíssa Guerreira, de Campina Grande (PB), para prosseguir seu tratamento com o medicamento Spinraza, que passou a ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A senadora fez uma homenagem a Laíssa. “Ela teve o tratamento interrompido, mas retomou com o Spinraza entregue pelo SUS. Hoje, ela faz a aula de dança com o auxílio do medicamento”.
A proposta de instituir a data comemorativa é de autoria do deputado Eduardo Bolsonaro e aprovada em audiência pública realizada na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados. No Senado, o projeto aprovado na CE será encaminhado para aprovação no plenário.
A Atrofia Muscular Espinhal é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, o que provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. A doença tem diferentes tipos de gravidade, nenhum dos quais tem cura definitiva. A incidência é estimada em 1 entre 10 mil nascidos vivos.
Foto: Rodrigo Nunes
